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 存活率僅2%…全身長滿魚鱗 1歲童泡漂白水才能活

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美國華盛頓一名1歲男童傑米森(Jamison),罹患罕見的「斑色魚鱗癬(Harlequin ichthyosis)」,一出生就全身長滿堅硬的魚鱗,除了要生活在幾乎無菌的環境,每週還得浸泡漂白水2次「去鱗」才能避免感染,傑米森當時被告知只有2%的存活率,現在他撐過了1歲生日,媽媽也勇敢公布這個疾病會面臨的困境,希望讓更多人了解此病,籌措傑米森的醫藥費用。


巴柏表示,傑米森原本被醫生告知只有2%的存活率,現在他靠堅強的求生意志,過了1歲生日,巴柏和伴侶表示,傑米森要承受的不只身體上的痛楚,還有旁人異樣的眼光,甚至有人譴責他們是「不好的父母」,更有其他孩子直接說傑米森是妖怪,指他的皮膚讓人看了就不舒服。現在他們透過GoFundMe官網募集資金,並參加有關斑色魚鱗癬的醫療會議,提出更多資訊,希望越來越多人能了解這個疾病,體諒這些生病的天使。


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